Livet med solglasögon

Nu har man kommit hem från Kristianstad. Det var en oerhört givande resa, för jag fick för mig att googla på Elvas diagnos, och jag fick en väldigt intressant träff! Jag hittade en blogg som en mamma ha rsom har ett barn med nästan samma sak som Elva har. Så jag lämnad een kommentar och fick ett svar, så nu har jag mailat henne.

Det känns jättekul att ha hittat en förälder med barn som har likande problem som Elva. Givetvis tråkigt att hennes pojke har det, men kul att vi har hittat varandra, om ni förstår vad jag menar?

Idag skrämde Elva halvt livet ur mig när jag skulle hämta henne på förskolan. Hon hade klättrar högst upp i klätterställningen där man måste klättra ner för den ostadiga repstegen igen. Hon ser ju så dåligt och är inte ens 3 år, så jag är ganska hönsig och vill inte att hon ska klättra upp dig.. Hon kan ju sätta foten helt fel och ramla! Jag fick ner henne ialla fall.

Nu i helgen som var så gjorde hon lika dant i parken, så hennes pappa fick springa och ta ner henne då också.
Älskade unge... Hennes synproblem hindrar henne inte från att vara som andra barn och hitta på hyss. Tur det, egentligen.



Och cykla kan hon också göra jättebra.

En riktigt jobbig sak med Elvas dagnos, är att man inte hittar något om det på nätet. Antingen så suger jag på att googla eller så är det inget som skrivs om. Är det verkligen så sällsynt? Jag lyckas inte ens hitta något statistik om hennes diagnos. Jag vill verkligen få någon form av uppfattning om hur många som drabbas av det.

Ni är några stycken som läser denna blogg. Är det någon här som har hittat hit via en sökmotor? Lämna en kommentar! Vore intressant att se.

Idag så ringde syncentralen. På fredag i nästa vecka så ska de komma till förskolan igen på besök. Sedan efter så ska vi ha samtal. Det känns bra att det händer saker.

Jag kommer nog att få äta upp det här uttalandet. Men det känns inte riktigt som att jag "ser" Elva när man tar kort på henne när hon har glasögonen.. Det är liksom något som saknas..

Hoppas man vänjer sig.. Men ack så söt hon är ialla fall.

Det går mycket bättre med glasögonen för Elva. Nu så har hon de på sig nästan hela sn vakna tid. Det är ibland de åker av. Även på förskolan så har hon de på sig. Idag så tog hon av sig de en stund när de åt fruskost, men då var det nersläckt och så, så då förstår jag att det kan bli för mörkt för henne med dem på.
Det är dock jobbigt som förälder att ibland få höra "jag ser ingenting" när solen skiner in i lägenheten.

Det känns bra ialla fall. Min lilla unge...

Idag hände det något stort! Eller egentligen inte.. Men till poängen:
Elva har alltid sagt Glagossarna till "glasögon". Idag lyckdes hon säga Glas---ögon. Äntligen, då hon annars pratar rent.

Igår gjorde jag ett litet "test" med Elva. Jag tog fram några nagellack, rosa, ljusrosa, transterant, rött, grått glitter och svart. Frågade Elva först vilken färg hon ville ha utan att visa henne flaskorna. Hon sa direkt "svart". Sedan så ställde jag upp dem framför henne och sa åt henne att peka och säga färgen. hon pekar på den svarta och säger "svart". Sedan så frågade jag henne vilken färg det var på det röda. Hon svarar "blå".

Idag när jag hämtade Elva på förskolan så berättade jag för en av personalena tt det finns risk att Elva är totalt färgblind (bara ser gråskala) eller ialla fall färgblind på något sätt, och hon berättade då att Elva inte är intresserad av färger och att hon hade spelat ett färgspel med Elva tidigare under dagen. Elva hade misslyckats totalt med att para ihop färgerna.

Jag blir mer och mer säker på att det lutar åt det totalt färgblinda...

När Elva skulle hämtas idag hade personalen som var kvar bestämt sig för att ha stängning ute på gården. Jag satte mig ner mittemot dem på bänken och tittade på när Elva åt färdigt ett päron. När hon lägger märke till mig någon sekund senare säger hon "Måste äta färdigt". Jag säger att det är okej och när hon är färdig ber hon om en halv banan till av personalen, som säger att hon får fråga mig. Hon får en halv banan och jag går in för att hämta hennes grejer. När jag kommer ut igen så påpekar personalen att Elva la märke till när ett papper flög iväg från blocken med tiderna för barnen när ingen annan gjorde det och att hon sedan hade gått och hämtat det. Detta tyckte personalen var positivt med tanke på Elvas synskada.

Första förskoledagen är avklarad. Elva har haft glasögonen på sig men inte hela dagen. Det är inte hela världen men alltid något.
När jag kom till förskolan så låg Elva och "sov" (i leken) i en hylla och då låg glasögonen fint ihop på hyllan (som är i höjd med barnen). Jag var inte så överförtjust över det, de andra barnen kan ju råka banka grejer på dem eller så. Ska säga imorgon till ordinarie personal att jag vill att de ligger högt upp när hon inte har dem på sig. Det vore ju väldigt tråkigt om de gick sönder första veckan redan.

Just nu står Elva med glasögon på och tittar på tv.

Imorgon så är det första dagen Elva ska gå till förskolan med sin nya riktiga glasögon. Jag är faktiskt riktigt nervös ska jag erkänna. Ni kanske undrar varför. Anledningen till nervositeten är att hon inte ritkigt vill ha de på sig inomhus. Jag är rädd att hon ska slita av sig dem och lägga dem någonstans så de går sönder eller så. Eller att hon bara envisas med att inte ha dem. Vad ska personalen säga då? Vad kommer de att göra? Jag kommer ialla fall att se till att vara där en liten stund tidigare än vad jag måste iväg till mitt jobb, så jag hinner prata lite med dem.
Tur så går jag bara kort dag imorgon, 4 timmar. Så hon kommer att vara där i ca 5 timmar.

Sommaren 2008 föddes min lilla tjej som denna blogg handlar om, Elva. Elva är en pigg och glad tjej nu 2 år och 8 månader i skrivande stund. Hon är som alla andra barn i det mästa, hon älskar att cykla, vara på förskolan och leka. Hon har dock ett synhandikapp som skiljer henne från andra barn.

Nyligen fick vi diagnosen Stavmonokromatism (eller akromatopsi). I korta drag så är hon färgblind på något sätt som vi ännu inte vet med säkerhet. Hon är även extremt ljuskänslig och lever med solglasögon inne och ute. Hon har även nystagmus och ser mycker suddigt som inte kan hjälpas med vanliga glasögon då nystagmus gör att det inte bryter rätt i gula fläcken i ögat.

Elva fångades upp av sjukvården när hon var 3 månader och har regelbundet varit på sjukhusets olika mottagningar för utredning om hennes synproblem. Det är först för ett par veckor sedan vi fick diagnosen.
Helt i från början så uttalade sig en barnläkare att Elva troligtvis var hjärnskadad, efter att ha tittat lite på henne. Han "friskförklarade" henne ca ett år senare. Han gjorde aldrig någon grundlig kontroll av henne innan sitt uttalande så jag och min man räknade snabbt ut att hon var fullt frisk och inte alls var hjärnskadad.

När elva var 8 månader så var hon så närsynt och hade brytningsfel, så hon fick då sina första glasögon. De had ehon tills ett par dagar efter sin 1-årsdag då brytningsfelet hade rättat til sig så mycket att glasögonen inte hjälpte längre.

De senaste månaderna har Elva själv kunnat uttrycka sig om sin syn. Vi har en väldigt stark lampa i hallen som hon brukade springa och släcka med argumentet "jag ser ingenting".

Den 11 april iår fick hon sina första riktiga glasögon anpassade efter hennes diagnos. Glasen är röda med mörkt för, så hon ska se bekvämt och inte behöva överbelasta de tappar hon eventuellt har kvar i ögat. Hon går med på att ha dem utomhus, men inomhus verkar de inte fungera så bra, hont ar av sig dem och säger "de är inte bra", vilket jag och min man tror på då hon tycker om att ha vanliga billighetsglasögon på sig inomhus annars.

Elva är 11 månader och har glasögon


1 år och 8 månader och har billiga och enkla solglasögon, innan vi fick diagnos visste vi att hon var ljuskänslig



I skrivande stund: dagsfärsk bild på Elva i sina glasögon