Elvas historik och diagnos
Sommaren 2008 föddes min lilla tjej som denna blogg handlar om, Elva. Elva är en pigg och glad tjej nu 2 år och 8 månader i skrivande stund. Hon är som alla andra barn i det mästa, hon älskar att cykla, vara på förskolan och leka. Hon har dock ett synhandikapp som skiljer henne från andra barn.
Nyligen fick vi diagnosen Stavmonokromatism (eller akromatopsi). I korta drag så är hon färgblind på något sätt som vi ännu inte vet med säkerhet. Hon är även extremt ljuskänslig och lever med solglasögon inne och ute. Hon har även nystagmus och ser mycker suddigt som inte kan hjälpas med vanliga glasögon då nystagmus gör att det inte bryter rätt i gula fläcken i ögat.
Elva fångades upp av sjukvården när hon var 3 månader och har regelbundet varit på sjukhusets olika mottagningar för utredning om hennes synproblem. Det är först för ett par veckor sedan vi fick diagnosen.
Helt i från början så uttalade sig en barnläkare att Elva troligtvis var hjärnskadad, efter att ha tittat lite på henne. Han "friskförklarade" henne ca ett år senare. Han gjorde aldrig någon grundlig kontroll av henne innan sitt uttalande så jag och min man räknade snabbt ut att hon var fullt frisk och inte alls var hjärnskadad.
När elva var 8 månader så var hon så närsynt och hade brytningsfel, så hon fick då sina första glasögon. De had ehon tills ett par dagar efter sin 1-årsdag då brytningsfelet hade rättat til sig så mycket att glasögonen inte hjälpte längre.
De senaste månaderna har Elva själv kunnat uttrycka sig om sin syn. Vi har en väldigt stark lampa i hallen som hon brukade springa och släcka med argumentet "jag ser ingenting".
Den 11 april iår fick hon sina första riktiga glasögon anpassade efter hennes diagnos. Glasen är röda med mörkt för, så hon ska se bekvämt och inte behöva överbelasta de tappar hon eventuellt har kvar i ögat. Hon går med på att ha dem utomhus, men inomhus verkar de inte fungera så bra, hont ar av sig dem och säger "de är inte bra", vilket jag och min man tror på då hon tycker om att ha vanliga billighetsglasögon på sig inomhus annars.
Elva är 11 månader och har glasögon
1 år och 8 månader och har billiga och enkla solglasögon, innan vi fick diagnos visste vi att hon var ljuskänslig
I skrivande stund: dagsfärsk bild på Elva i sina glasögon
Nyligen fick vi diagnosen Stavmonokromatism (eller akromatopsi). I korta drag så är hon färgblind på något sätt som vi ännu inte vet med säkerhet. Hon är även extremt ljuskänslig och lever med solglasögon inne och ute. Hon har även nystagmus och ser mycker suddigt som inte kan hjälpas med vanliga glasögon då nystagmus gör att det inte bryter rätt i gula fläcken i ögat.
Elva fångades upp av sjukvården när hon var 3 månader och har regelbundet varit på sjukhusets olika mottagningar för utredning om hennes synproblem. Det är först för ett par veckor sedan vi fick diagnosen.
Helt i från början så uttalade sig en barnläkare att Elva troligtvis var hjärnskadad, efter att ha tittat lite på henne. Han "friskförklarade" henne ca ett år senare. Han gjorde aldrig någon grundlig kontroll av henne innan sitt uttalande så jag och min man räknade snabbt ut att hon var fullt frisk och inte alls var hjärnskadad.
När elva var 8 månader så var hon så närsynt och hade brytningsfel, så hon fick då sina första glasögon. De had ehon tills ett par dagar efter sin 1-årsdag då brytningsfelet hade rättat til sig så mycket att glasögonen inte hjälpte längre.
De senaste månaderna har Elva själv kunnat uttrycka sig om sin syn. Vi har en väldigt stark lampa i hallen som hon brukade springa och släcka med argumentet "jag ser ingenting".
Den 11 april iår fick hon sina första riktiga glasögon anpassade efter hennes diagnos. Glasen är röda med mörkt för, så hon ska se bekvämt och inte behöva överbelasta de tappar hon eventuellt har kvar i ögat. Hon går med på att ha dem utomhus, men inomhus verkar de inte fungera så bra, hont ar av sig dem och säger "de är inte bra", vilket jag och min man tror på då hon tycker om att ha vanliga billighetsglasögon på sig inomhus annars.
Elva är 11 månader och har glasögon
1 år och 8 månader och har billiga och enkla solglasögon, innan vi fick diagnos visste vi att hon var ljuskänslig
I skrivande stund: dagsfärsk bild på Elva i sina glasögon
